Le Dr Pierre Foucaud, pédiatre et spécialiste de la mucoviscidose, nous explique comment fonctionne cette maladie délicate et les précautions particulières pour les femmes enceintes.

La mucoviscidose est l'une des maladies génétiques graves les plus fréquentes. Si l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose n’était que de 7 ans en 1965, elle atteint aujourd’hui 45 ans. Ce sont des adultes qui font des projets et pour certains, expriment un désir d’enfant. Chaque année en France, on compte une soixantaine de grossesse chez des femmes atteintes de mucoviscidose.

Qu'est-ce que la mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique grave qui peut toucher plusieurs organes. Les personnes atteintes de mucoviscidose ont un mucus anormalement épais ce qui va créer des accumulations dans les voies respiratoires et digestives. Lorsque les capacités respiratoires deviennent insuffisantes, une greffe des poumons est nécessaire, comme explique le Dr Foucaud :

"Un cinquième des adultes touchés par la maladie vivent avec des poumons greffés, l'espérance de vie a beaucoup progressé. Les conditions de prise en charge ne cessent de s'améliorer."

Tomber enceinte malgré la mucoviscidose, c'est possible

Il faut d'abord préciser que les personnes atteintes par la maladies ont une sexualité tout à fait normale. Pour ce qui est de la fertilité, c'est un peu plus compliqué. Les hommes atteints de mucoviscidose présentent en grande majorité une stérilité. Pour les femmes, il peut y avoir une baisse de la fertilité car la glaire du col de l’utérus est épaissie et peut gêner le passage des spermatozoïdes. Les 2/3 des femmes atteintes de mucoviscidose ont recours à la PMA pour avoir un enfant. Mais on peut aussi concevoir naturellement. Il faut donc, si on ne souhaite pas d’enfant tout de suite, mettre en place un traitement contraceptif.

Julie a toujours voulu des enfants, pourtant très jeune on l'a alertée sur le fait que ce serait compliqué pour elle :

"Pour moi, une vie sans enfant, ce n’était pas pensable. Vers 13-14 ans, j’ai demandé à mon pneumo-pédiatre si je pourrais avoir des enfants malgré ma maladie. Il m’avait répondu que ce serait très compliqué car beaucoup de personnes atteintes de mucoviscidose sont stériles."

Et pourtant, à 16 ans, elle tombe enceinte naturellement :

"J’étais très contente. Pour moi, c’était une chance. Mon copain, Ludovic, était très heureux aussi. Pour mes parents, ça a été plus compliqué. Pas tellement vis-à-vis de la maladie car à ce moment-là, j’étais en bonne santé, mais par rapport à mon âge. Heureusement, ils ont fini par accepter cette grossesse. J’ai arrêté mes études et j’ai fait des petits boulots. Sans regret. J’avais ma fille et Ludovic. J’étais comblée."

Une grossesse sous haute surveillance

La grossesse peut, de manière mécanique, déstabiliser la fonction respiratoire car le bébé prend de la place et les organes sont comprimés. Les futures mamans peuvent aussi avoir besoin d’un suivi diététique pour permettre une prise de poids suffisante au cours de la grossesse et limiter les risques de prématurité. Le Dr Foucaud insiste sur l'importance de préparer sa grossesse avec des spécialiste et d'être bien suivie :

"Parfois le risque est tel qu'il peut mettre en jeu la vie de la maman, il y a un certain nombre de conditions qui peuvent compliquer le développement du fœtus. Il est important d'avoir une bonne coordination entre l'équipe pluridisciplinaire spécialisée et les sages-femmes et obstétriciens en charge de la grossesse."

Julie en a fait l'expérience, la naissance de sa première fille a dû être déclenchée à trois semaines du terme car elle avait beaucoup de difficultés respiratoires. La jeune femme a ensuite vécu une seconde grossesse, interrompue à cinq mois car celle-ci présentait un trop gros risque pour elle :

"Normalement, quand on a la muco, un bébé, ça se prévoit. Mais je ne voulais pas demander aux médecins leur autorisation. Je savais que je n’avais pas totalement récupéré de ma première grossesse et qu’on ne me donnerait pas le feu vert… Donc je n’ai pas prévenu ma pneumologue. Mais la grossesse m’a rendu très malade ; je vomissais en continu, je ne mangeais plus, je ne buvais plus, je ne pouvais plus sortir de mon lit. J’ai fini par être hospitalisée. J’avais perdu 14 kg en trois mois et je respirais très mal. J’étais déjà dans le 5ème mois de grossesse mais les médecins m’ont poussée à avorter. C’était le bébé ou moi. Ça a été le pire moment de ma vie."

Finalement elle tombe enceinte une troisième fois :

"Cette fois-ci j’ai prévenu ma pneumologue dès le début de la grossesse. Elle a un peu rouspété car je n’avais pas attendu son feu vert mais elle a accepté de surveiller ma grossesse. Ça ne s’est pas trop mal passé. J’ai accouché à 7 mois ½ d’un beau petit garçon de 2,9kg !"

En parler aux enfants

La maladie, sa chronicité, sa gravité, les contraintes de soins, tout cela fait partie de la vie de d'une maman atteinte de mucoviscidose. C’est une donnée de départ pour les enfants. Il y a aussi les temps de fatigue plus important. Les futurs parents doivent d’ailleurs anticiper l’arrivée d’un bébé dans leur famille avec l’aide de travailleurs sociaux, aide familiale. Le Dr Foucaud nous explique qu'il ne faut voir aussi la progression de la prise en charge des malades :

"Je voudrais aussi insister sur les nombreux progrès faits ces dernières années. On a aujourd’hui une nouvelle famille de traitement qui permet de stabiliser, voire d’améliorer la fonction respiratoire. Ce n'est pas encore pour tout le monde, mais on soigne de plus en plus de patients. Ça donne beaucoup d’espoir. Ça permet à des familles de refaire des projets."

Julie a expliqué à sa fille ce qu'elle vivait et celle-ci est très consciente de ce que vit sa maman :

"Loane est au courant. Il y a une petite fille dans son école qui est aussi atteinte de mucoviscidose. Elle sait que je tousse à cause de la maladie et qu’un jour je vais mourir. Pour Mathéïs, c’est différent. Il ne comprend pas tout. Il sait que j’ai une maladie, que j’ai besoin que mon kiné vienne 3 fois par semaine mais je ne suis pas sûre qu’il comprenne encore."

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