À l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant ce lundi 15 février, l’association Princesse Margot organise un gala virtuel et lance un appel aux dons pour financer sa future maison d’accueil des proches d'enfants malades.
Début 2013, l’association a créé une maison dans laquelle les familles peuvent venir pour être soutenue sur le plan psychologique, avec des bénévoles qui accompagnent les enfants malades ainsi que la fratrie et les parents. Mais pour Muriel Hattab et ses collaborateurs, il faut aller plus loin dans l’accueil de ses familles. Cela part d’un constat très personnel, car la présidente de l’association a vécu la maladie de sa fille, jusqu’à son décès :
« Quand nous étions nous à titre personnel impactés par cette épreuve, on a été extrêmement entourés par la famille et les amis. Mais malgré tout, je me suis dit que c’est une épreuve qui est tellement compliquée à vivre en tant que parents que ça devait l’être encore plus pour des familles qui étaient isolées, pas soutenues, pas entourées par leur famille, des familles dans la précarité… L’idée de l’association c’est donc d’entourer ces familles sur un plan amical, psychologique, financier… C’est vraiment d’améliorer la traversée de cette épreuve. »
Chaque année, en France 3400 enfants et adolescents se voient diagnostiquer un cancer. En 2017 le service d’hématologie de l’hôpital Robert Debré a accueilli 46 enfants venus des DOM TOM, de province ou de l’étranger. Soit 46 familles loin de leur domicile pour une durée indéterminée. Muriel Hattab explique :
« Nous avons donc sur la région parisienne des centres de référence que n’ont pas forcément toutes les familles qui viennent de province, de l’étranger ou des DOM-TOM. Ces familles souvent, quand un enfant est diagnostiqué pour un cancer, ont envie de faire soigner leur enfant dans ces centres et laissent au domicile la famille, l’appartement, la fratrie…. Ils se retrouvent alors complètement isolés et seuls dans un hôpital, pour une durée indéterminée, pour un traitement qui est compliqué, long… »
Alors, depuis 2 ans, l’association travaille sur un projet assez ambitieux : Marg’Home, une maison ouverte aux enfants malades, à leurs proches, jour et nuit. La maison se situera en région parisienne, une situation géographique optimale selon Muriel Hattab :
« Le but de la création d’une maison de parents est de leur proposer un lieu chaleureux qui peut les accueillir de jour comme de nuit, avec des bénévoles autour qui sont extrêmement bienveillants et qui leur proposeront de les entourer durant cette période. Et cette maison permet de vivre avec d’autres familles qui vivent aussi la même chose. Il existe en France des maisons de parents mais malheureusement pas assez. Sur toute la France on va compter environ 300 lits. »
Depuis le mois de mars 2020 l’association a trouvé un lieu qui leur a été proposé par la mairie de Saint-Mandé (94). L’association recherche des fonds pour commencer les travaux et créer cette maison des parents. Elle a encore besoin de 400 000€. Elle devrait permettre d’abriter à terme 8 chambres et 16 lits.