Sida : « La maman peut ne plus contaminer son bébé ! »

LMDM - Pouvez-vous nous raconter le moment où vous avez appris que vous étiez atteinte du sida ? En plein dans les années noires ? 

Pascale - En 1994 quand j’ai appris que j’étais séropositive, le médecin à l’hôpital m’a dit que j’avais 2, 3 ans à vivre. Parce qu’à l’époque il n’y avait que l’AZT comme traitement et les gens mourraient énormément du sida. Les annonces à cette époque étaient vraiment brutales.

Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est l’AZT ?

C’est un traitement extrêmement lourd avec beaucoup d’effets indésirables. Et surtout il fallait le prendre toutes les 4 heures de jour comme de nuit. Donc c’était très contraignant. Et c’était un traitement qui nous rendait malades … C’était assez terrible. Mais il n’y avait que ça à l’époque. 

Vous apprenez que vous êtes séropositive alors que vous êtes déjà maman. À l'époque votre petite fille ne présente pas de symptômes mais un médecin veut quand même la tester ?

Ce médecin préférait qu’on la teste. Et quinze jours après nous avons appris que ma fille était séropositive. Elle avait 6 ans et demi.

Que vous dit le médecin à ce moment-là sur l’espérance de vie de votre fille ?

Il m’a clairement dit qu’elle n’arriverait pas jusqu’à l’adolescence.

Est-ce que votre fille a supporté le traitement AZT ?

Je la réveillais la nuit pour lui donner son traitement mais elle ne s’en rendait pas trop compte et se rendormait. Elle n’a pas du tout était traumatisée parce qu’il n’y a aucun mauvais souvenir. Après peut-être qu’elle a mis cela quelque part dans sa tête… C’était surtout à l’école que ça me posait un problème. Parce qu’évidemment il ne fallait surtout pas que je dise que ma fille était séropositive pour ne pas qu’elle se fasse rejeter. Donc ce n’était pas marqué dans le carnet de santé et à l’hôpital on m’avait bien dit de ne pas en parler. On vivait cela dans le secret total. S'est posé le problème de comment lui donner le traitement à l’école. J’avais donc dit à la maîtresse qu’elle avait un problème d’allergie. Et j’avais mis l’AZT dans un vieux flacon donc la maîtresse lui donnait toutes les 4 heures sans savoir ce que c’était. 

Aujourd’hui grâce à la recherche, aux avancées, tout a changé. Le traitement consiste à ne prendre plus qu’une pilule par jour. Et surtout la bonne nouvelle c’est que votre fille a pu avoir, il y a 5 ans, un petit garçon séronégatif. Tout cela est donc possible aujourd’hui ?

Grâce aux trithérapies. On a une charge virale indétectable quand on prend les traitements qui fonctionnent bien. Donc on n’est plus contaminant. On ne peut plus contaminer nos partenaires sexuels, donc on n’a plus besoin d’utiliser de préservatif. À partir du moment où l’on a on traitement qui fonctionne bien. Je le précise bien. Et les futures mamans peuvent avoir un bébé sans problème. Le bébé, à la naissance, va prendre un petit traitement pendant 3, 4 semaines. Et ensuite le bébé est en parfaite santé. La maman peut ne plus contaminer son bébé, et ça c’est énorme !