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Père et malvoyant : « Je dois rester debout pour mon fils »

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Publié le 19.11.2021 à 11h15 
(mis à jour le 19.11.2021 à 11h18)

Seulement 4 mois après la naissance de son fils Driss, Malik apprend qu’il est atteint d’une rétinite pigmentaire, une maladie génétique qui provoque une perte progressive de la vue. Il nous raconte sa vie de papa, un peu différent des autres…

Parent en situation de handicap, un défi

Être parent est un défi de tous les jours. Mais être un papa ou une maman en situation de handicap relève du parcours du combattant tant les obstacles du quotidien sont nombreux. Malgré son handicap, Malik a tenu à assumer toutes les tâches quotidiennes du jeune papa :

« Quand Driss est né, je voyais encore correctement, même si je voyais moins les détails et que j’avais déjà pas mal de tâches devant les yeux. J’ai quand même tenu à tout faire comme un papa classique. Les bains, les repas… Dès la maternité, quand la sage-femme lui a donné le bain, c’est moi qui ai habillé Driss. Pour les repas, je faisais au plus simple. Le pots tout prêts, c’est très bien pour les gens comme moi ! Et quand je lui donnais ses repas, il y en avait plus sur le sol et sur la table ! »

Quand Driss a eu 10 mois, ses parents se séparent et une garde alternée est décidée. Malik gère seul son fils, encore bébé, une semaine sur deux… Un terrible défi pour le jeune père :

« C’est à ce moment-là que je me suis le plus rendu compte de ma défaillance. Je devais me débrouiller tout seul et j’avais un sentiment d’abandon. J’ai eu une grosse baisse de moral. Je me demandais ce que j’allais faire de mon avenir. Pendant 1 mois, ça n’allait pas. Puis, mes amis sont venus me chercher, en me disant qu’il allait falloir vivre avec, que si j’avais cette épreuve, c’est que j’avais les épaules pour la porter. Et puis surtout, il y avait le petit… J’ai repris du poil de la bête. Je me suis dit : « J’ai une famille, j’ai un fils. Si je ne reste pas debout, je ne lui montre pas le bon chemin. » On doit rester debout quoiqu’il arrive. »

Accepter le handicap

Rester debout, accepter le handicap, c’est aussi accepter l’idée de ne pas voir le visage de son fils changer, le voir grandir, ses expressions changer… Un crève-cœur pour le jeune papa :

« C’est la plus grande difficulté. On a toujours envie de dire : est-ce que mon enfant me ressemble, est-ce qu’il ressemble à sa mère, est-ce que c’est un mélange des deux. J’ai les dires de tout le monde mais je n’ai pas mon propre ressenti. C’est ma plus grande douleur. Pourtant je suis plutôt du genre à encaisser les épreuves sans trop sourciller mais là… Quand Driss a eu 4-5 ans, je ne voyais plus que des petites parties du visage de Driss. Je balayais mon regard pour compléter son visage. Aujourd’hui, j’essaye de reconstruire son visage en le touchant avec ma main. Déjà à sa naissance, j’ai beaucoup observé Driss et j’ai très tôt utilisé ma main. Je la lui passais sur le visage pour enregistrer son visage dans ma mémoire. »

Il y a aussi le regard des autres qui change : toutes les personnes en situation de handicap le racontent. Malik confirme que c’est une des choses les plus dures à vivre :

« C’était ma plus grande crainte que mon fils soit pointé du doigt. J’avais peur qu’on l’embête. Driss aussi a eu des réflexions sur ma canne blanche quand il était en CE2. Il a tout de suite pris ma défense en affirmant que ça ne changeait rien et qu’ils pouvaient venir m’en parler s’ils avaient des questions. De mon côté, je lui ai demandé si ça le gênait que je déplie ma canne à l’école ou à l’entrainement de foot. Ça ne l’a jamais gêné. »

Le ciel comme seule limite

Malgré son handicap, Malik ne s’est jamais rien interdit. Il a mis un un point d’honneur à faire du sport avec son fils, à partager avec lui ses différentes activités :

« J’avais peur de ne pas pouvoir accompagner Driss à ses cours de foot mais finalement, je vais tous les samedis « voir » ses matchs, je crie son nom quand il marque un but. Parfois, ma femme, les filles ou un autre parent, me décrivent les actions. C’est comme si je n’avais pas d’handicap. Mon combat ça a été de pouvoir mener des activités ensemble malgré le handicap. Certaines auraient pu paraitre injouables. On a fait des treks en forêt, du canoé… J’ai même fait de l’accrobranche cet été ! »

La rédaction de La Maison des Maternelles