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Parents d’enfants porteurs d’un handicap, ils témoignent de leur quotidien en confinement

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Publié le 09.04.2020 à 15h46 
(mis à jour le 10.04.2020 à 14h28)

Pour les familles d’enfants porteurs de handicap, le confinement peut s’avérer particulièrement difficile. C’est toute une organisation qui est à reconstruire. 

Beaucoup de parents vivent aujourd’hui le confinement avec un ou plusieurs enfants en situation de handicap. Se sentant trop souvent oubliés, ils se confient sur leur quotidien confiné.

Une hausse de certains troubles 

Plusieurs parents ont noté que le confinement amplifiait certains troubles chez leurs enfants. Notamment à travers de crises plus violentes. Jules, papa de la petite Laura, 6 ans et atteinte d’une maladie génétique rare, témoigne : 

« Nous logeons en appartement dans le 13ème arrondissement de Paris et depuis le début du confinement, nous sommes cinq à la maison. Ce confinement, assez brutal, n'a pas forcément été bien compris par Laura. À côté de son suivi, elle est scolarisée dans une école publique. Du jour au lendemain, tous ses repères se sont arrêtés : plus d'école, plus de déplacements pour aller voir les spécialistes...

Rapidement, nous avons pu voir une certaine agressivité. Même si ses "pulsions" étaient déjà présentes, elles ont brutalement augmenté : les griffures, les violentes poussades sur sa petite sœur de 2 ans, cris, crises, opposition. Sans parler de certaines nuits où elle se réveille en nous faisant comprendre qu'elle a peur. »

Une organisation à reconstruire 

Pour ces enfants qui ont souvent un besoin important de rituels, les parents doivent construire un quotidien très organisé. Par ailleurs, les enfants n’ont plus forcément le même accès aux soins, aux séances d’ergothérapie, orthophonie, kiné… Cela repose donc davantage sur les parents. Alexa est la maman d’Eléa, 3 ans, atteinte elle aussi d’une maladie génétique rare. Elle nous raconte : 

« Depuis le confinement il n’y a plus aucune thérapie. Eléa a normalement chaque semaine psychomotricité, kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie et équithérapie. Nous avions des rendez-vous de contrôle à l’hôpital qui ont été annulés également.

Nous devons continuer le travail thérapeutique à la maison et en plus assurer la continuité pédagogique. Eléa était scolarisée en petite section de maternelle les matins avec une AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap, NDLR). Le matin je lui fait classe, ce qui est difficile car son attention est très fébrile et être à la maison est perturbant pour elle. L’après-midi nous organisons des séances comme nous le pouvons d’orthophonie, de kinésithérapie, ergothérapie, avec les indications des thérapeutes. »

Un témoignage que partage Florence, maman d’Aaron, 3 ans et demi et non-verbal : 

« C’était très dur au quotidien en temps normal, mais il avait orthophoniste et psychomotricité, j’avais une coupure de 30 minutes deux fois par semaine où je pouvais passer le relai à une personne compétente. Là, je suis seule : je suis maman, maîtresse, orthophoniste et psychomotricienne tout en étant maman et maîtresse de la grande qui a besoin de beaucoup d’attention et de soutien dans les devoirs. Je me sens très seule et épuisée par la situation. »

Une profonde solitude 

De façon générale, plusieurs familles témoignent de la solitude dans laquelle elles se trouvent et souffrent du manque d’intérêt de la société pour leur cas durant cette crise sanitaire. Les parents se sentent oubliés, comme nous l’explique Agata, maman de Léna, porteuse du syndrome d'Angelman : 

« On ne parle pas de nos enfants, on ne parle pas de la souffrance de nous, les parents. Le sujet est très vaste, je suis en colère face à cette situation, mais j'essaie toujours de garder une attitude positive, pour pouvoir encore plus apprécier la vie le jour où nous allons retrouver notre "liberté". »

Des familles malgré tout très inventives 

Avec le soutien des professionnels et les outils que ceux-ci parviennent à leur transmettre, ces parents réussissent à déployer des trésors d’ingéniosité pour aider leurs enfants à continuer de progresser, les rassurer et les occuper. Certains parents créent également des blogs ou partagent sur les réseaux leur quotidien. Cela leur permet d’échanger avec d’autres, de faire entendre leur voix. 

La rédaction de La Maison des Maternelles