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Otites à répétition : « C’est une vie bouleversée »

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Publié le 16.11.2021 à 14h48 
(mis à jour le 16.11.2021 à 15h17)

18 : c’est le nombre d’otites qu’a connues la petite Elise en l'espace de 8 mois. Claire-Sophie, sa maman, revient sur ce calvaire.

Otites à répétition : rappel

Si une otite isolée est une pathologie plutôt banale, notamment chez l’enfant, cela peut vite devenir complexe lorsque celles-ci se répètent. Les otites à répétition se définissent comme la survenue de plusieurs épisodes consécutifs d'otites sur une période courte, en général au-delà de 4 otites par hiver. Lorsque ses otites ont commencé, Elise avait 16 mois. Claire-Sophie, sa maman, se souvient :

« Tout a commencé en décembre 2020 par une première otite. Malheureusement à partir de celle là, il y en a eu une nouvelle tous les 10, 15 jours. »

Les parents se tournent naturellement vers leur médecin, qui va rapidement les orienter vers un spécialiste :

« Je suis allée chez la pédiatre en première intention. Mais au bout de la deuxième otite, elle m’a conseillée de voir un ORL. À chaque nouvelle otite, on devait aller le voir pour vérifier les tympans d’Elise. Les rendez-vous médicaux étaient constants : d’abord la pédiatre ou un médecin généraliste pour avoir le traitement de l’otite pour Elise, puis l’ORL. »

La culpabilité

Commence alors la recherche des causes : allergie au lait, gluten, acariens, RGO… En vain : les médecins n’arrivent pas à trouver ce qui provoque chez Elise les otites, et la petite fille continue d’être malade. Claire-Sophie raconte :

« Chaque nouvelle crise d’otite nous désespérait. Mon conjoint et moi on l'a très mal vécu. On voyait notre fille souffrir et être totalement impuissants. Le paracétamol ne faisait plus effet. Parfois on lui donnait de la cortisone pour la soulager, mais on ne pouvait pas lui donner à chaque crise. En plus d’avoir mal, Elise dormait et mangeait mal. »

Claire-Sophie va alors se tourner vers les médecines alternatives : ostéopathie, digipuncture, kinesiologie, psychothérapie, psychogénéalogie…  Aucune de ces méthodes ne va fonctionner. Claire-Sophie ressent alors une grande culpabilité :

« C’est un souci constant. On se demande ce qui nous échappe. Ce qui a été vraiment dur c’est la terreur d’être une mauvaise mère, de ne pas faire ce qu’il fallait, de voir ma fille souffrir. Cette peur a été renforcée par le regard de l’autre et par tous les conseils qu’on me donnait : « Tu devrais essayer ceci ou cela » ; « Mon pédiatre est génial, pourquoi tu ne vas pas le voir ? » ; « Peut être que tu devrais arrêter de lui donner du sucre » ; « Il faut qu’elle porte un bonnet » ; « Tu as songé à déménager ? »… J’étais prise dans une spirale de faire toujours mieux, avec beaucoup de conseils contradictoires. »

La question de l’opération

Une opération peut être envisagée après 7 otites successives. Mais là encore, Claire-Sophie et son conjoint vont recevoir beaucoup d’avis médicaux contradictoires, les bloquant dans leur décision. Certains médecins conseillent notamment d’attendre les beaux jours pour voir si les otites disparaissent naturellement, l’opération étant un acte invasif. Ce flou renforce un peu plus encore la culpabilité que ressent Claire-Sophie :

« Je me suis empêchée de penser à moi et on me laissait penser que si j’acceptais l’opération c’était pour mon confort. Avec le recul, je me dis que j’aurais dû accepter plus tôt l’opération, ce n’était en aucun cas l’option de facilité mais plutôt l’option de survie. »

Finalement, en mai 2021, les parents prennent la décision de faire opérer Elise, qui subit une première intervention. Malheureusement, celle-ci n’a pas d’effet sur les otites de la petite fille. Mais un mois plus tard, en juin 2021, Elise est de nouveau opérée pour une pose d’aérateurs transtympaniques (aussi appelés « yoyo »). Un vrai soulagement pour elle et pour ses parents, puisqu’enfin Elise ne souffre plus d’otites :

« On revit, ma fille revit, on va tous beaucoup mieux, c’est une joie. J’ai pris un peu de recul sur cette période. Ça m’a fait beaucoup de mal, en plus de la douleur de ma fille, des antibiotiques, des rendez-vous chez les médecins répétés, il y a cette terreur de ne pas faire ce qu’il faut. Les médecins et spécialistes ne communiquent que très peu entre eux, ou juste par courrier. En tant que parents, on ressent une grande solitude. L’opération, je regrette de ne pas l’avoir fait plus tôt. Quand un médecin dit : « Attendez le printemps ou l’été, ça devrait aller mieux » ça veut dire 3 mois sans dormir, sans manger pour Elise, et toute l’inquiétude qui va avec pour nous. Il y a la souffrance intime qui n’est pas vue. »

Marion Cousin