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Mon enfant souffre de TOC

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Publié le 08.09.2021 à 14h30 
(mis à jour le 08.09.2021 à 15h44)

Céline a 2 enfants, dont Ilyès, 9 ans, qui souffre de TOC. Pour LMDM, elle témoigne.

En France, selon la Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1 et 3% des moins de 16 ans souffrent de TOC, soit un enfant par classe.

Des premiers signes

Céline a découvert le trouble de son fils lorsqu’il avait 3 ans :

« Les premiers signes sont apparus à l’alimentation, je me suis aperçu qu’il triait tout, dès 1 an. Mais je ne me suis pas inquiétée. La situation s’est aggravée vers 3 ans, où il a présenté des TOC vestimentaires. Un jour, il est arrivé en hurlant, il montrait qu’il s’étouffait. J’ai d’abord pensé qu’il avait pu ingérer quelque chose. J’essayais de comprendre, j’ai regardé dans sa bouche, je ne trouvais rien, et là, il se prend d’une crise intense et il arrache tous les boutons de sa chemise. De ce jour il n’a plus jamais mis de chemise. Il ne supporte aucun vêtement serré. »

Dans un premier temps, Céline ne comprend pas ce qui arrive à son fils :

« Je me suis beaucoup interrogée, je me suis sentie dépassée, j’ai échangé beaucoup avec mon entourage. J’essayais de me faire aider. »

Au diagnostic

Céline va finalement pouvoir poser des mots sur la souffrance d’Ilyès : TOC, Trouble Obsessionnel Compulsif. Il s’agit d’une « obsession hyper angoissante et qui envahit la vie quotidienne » comme le définit Dr Kochman, pédopsychiatre. Malgré les difficultés, Céline va accepter, petit à petit, le trouble d’Ilyès :

« Les psychologues m’ont expliqué qu’il fallait essayer d’accepter les difficultés de son enfant, et faire au mieux, en évitant les crises. »

Comme tous les parents d’enfants souffrant de TOC, Céline s’interroge sur les causes de ce trouble, et même si elles sont multi-factorielles, elle a pu trouver des réponses auprès d’un pédopsychiatre :

« Un pédopsychiatre m’a dit un jour qu’il avait déjà été confronté à ce type de troubles, avec des enfants qui avait passé beaucoup de temps en réanimation. »

Car Ilyès est lui-même passé par là, puisque né prématuré. Il a également perdu son jumeau, décédé à la naissance :

« Le pédopsychiatre m’expliquait que parfois, dans la construction de l’enfant, ces événements traumatiques ressortent. Ilyès a passé 3 mois et demi en réanimation. Ce sont des enfants qu’on manipule beaucoup, qui ont beaucoup de soins, et qui restent toute la journée en couche. Cela peut marquer. »

Une confiance en l'avenir

Aujourd’hui, Ilyès est pris en charge par le SESSAD, un service d’éducation et de soins à domicile. Il a aussi pu faire de l’équithérapie, une thérapie par le cheval, qui l’a beaucoup aidé :

« Ilyès a fait des progrès, j’ai confiance en l’avenir. Je pense que j’ai passé le plus difficile, avec une errance médicale, de l’incompréhension, un manque de soutien et de tolérance des gens. Maintenant, on ne peut qu'avancer et progresser. »

La rédaction de La Maison des Maternelles