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Mon bébé a dû être amputé à 9 mois

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Publié le 12.11.2021 à 14h54 
(mis à jour le 16.11.2021 à 15h17)

Chaque année environ 370 enfants naissent avec une malformation d’un ou plusieurs membres. C’est le cas de Jean, né avec une agénésie du péroné non décelée à l’échographie. 

La découverte du handicap à la naissance

Quand Clémentine tombe enceinte à 23 ans, tout semble aller pour le mieux, même si cette grossesse n’était pas prévue par le jeune couple. Clémentine passe les 3 échographies de grossesse sans encombre. C’est à la naissance de Jean que Clémentine et Louis, son conjoint, vont découvrir le handicap de leur bébé :

« Quand il est né, Jean était un peu bleu. Ils l’ont emmené pour l’aspirer. Louis est allé avec eux. Je trouvais que ça commençait à être un peu long… D’un seul coup, Louis revient avec Jean, je vois qu’il avait les yeux rouges. Il me montre son pied et il m’explique qu’il a un problème, qu’il manque un orteil, que son pied est tordu. On s’est effondrés. »

3 jours plus tard, Jean et ses parents sont transférés à Lille, où ils consultent un spécialiste de malformation des pieds. Le médecin annonce le diagnostic :

« Le médecin regarde la jambe de Jean et il nous dit qu’il pense qu’il manque un os. C’était la première fois qu’on nous disait ça. Il lui fait passer une radio, puis nous confirme : Jean n’a pas de péroné dans la jambe gauche. Il nous annonce qu’on va devoir faire des séances avec un kiné, mais aussi qu’une amputation est parfois possible dans ces cas-là. »

L’épreuve est rude pour les jeunes parents, qui doivent accepter le handicap de leur bébé et conjuguer avec des séances de kiné plusieurs fois par semaine. Mais le couple reste fort : 

« On était très soudés, je crois que c’est aussi ça qui a fait qu’on a réussi à passer ces étapes. Quand l’un flanchait, l’autre venait le « secouer » et vice-versa. Par ailleurs, Jean nous montrait chaque jour que ça allait bien pour lui. » 

L’opération de Jean

Après plusieurs rendez-vous avec un spécialiste, le chirurgien orthopédiste parle de deux prises en charge possibles. Soit l’allongement de la jambe grâce à un système de vis, mais qui peut entraîner des infections, soit l’amputation du pied au niveau de la cheville. La décision finale revient aux parents. Clémentine et Louis prenne un second avis auprès d’un chirurgien orthopédiste ainsi qu’auprès de parents ayant connu la même situation, via l’association Assedea. Finalement, ils décident l’amputation. Le 14 avril 2021, à 9 mois, Jean est amputé de son pied gauche. Si l’opération s’est bien passée, Clémentine a eu du mal à vivre cette épreuve :

« Ça a été la chose la plus difficile de notre vie. Juste après l’opération Jean pleurait de façon inconsolable et voulait venir dans nos bras, il avait mal je crois. Moi je ne savais plus comment le prendre dans mes bras. J’avais peur de lui faire mal avec son pansement. Il fallait que j’apprenne à connaître mon bébé avec ce nouveau corps. J’ai fondu en larmes et c’est finalement Louis qui a pris le relai. »

Jean a finalement très vite récupéré de l’opération et un mois après il a découvert sa première prothèse. Une prothèse qu’il change en fonction de sa croissance. Aujourd’hui, Jean a 16 mois et marche sans problème. Clémentine et Louis sont très fiers de leur fils et souhaitent faire changer le regard des gens sur le handicap :

« J’ai compris ce que c’était que le regard des gens sur le handicap au moment de l’amputation. Ça ne me blesse pas, car je suis fière de ce qu’on a accompli, de toutes les épreuves qu’on a traversées. Je ne le reproche pas aux gens. J’espère qu’il n’en souffrira pas. »

jean

 

La rédaction de La Maison des Maternelles