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Ma fille a été diagnostiquée autiste à tort

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Publié jeudi dernier à 15h01 
(mis à jour jeudi dernier à 17h56)

Quand on lui annonce que sa fille est autiste et ne parlera jamais, Virginie n’y croit pas. Elle persévère et découvre qu’elle souffre en réalité de troubles neurovisuels.

L’errance de diagnostic

Flora était une petite fille maladroite, qui a marché tard, se prenait les pieds partout, et ne parlait pas. C’est à son entrée en maternelle que la maîtresse alerte ses parents : Flora a un problème, elle s’isole dans un coin de la classe, ne s’y sent pas bien. Sa maman – Virginie - consulte alors différents spécialistes, tous pessimistes :

« Le premier me parle vite de troubles autistiques, mais je voyais des échanges entre Flora et moi, mon cœur de maman n’y croyait pas. Les spécialistes suivants me parlent de dyspraxie, puis de forte dysphasie : selon eux, elle ne parlerait jamais. J’avais l’impression que ces spécialistes me sortaient des discours tout faits, mais qu’ils ne me parlaient pas de ma fille. »

Tout pousse à orienter Flora vers une école spécialisée, mais sa maman ne lâche pas, car elle ne reconnaît pas sa fille dans ces diagnostics et reste persuadée qu’il y a autre chose.

La découverte des troubles neurovisuels

À force d’observer Flora, Virginie repère qu’elle semble voir mal malgré le port de lunettes. Sur les conseils d’une relation, elle prend rendez-vous à la fondation Rothschild à Paris et y rencontre Sylvie Chokron, neuropsychologue, qui lui propose de faire une nouvelle IRM pour observer la zone du cerveau de Flora reliée à la vision. C’est une révélation :

« Cette femme a sauvé Flora. Elle s’est adressée à ma fille -ce que les autres spécialistes n’avaient pas fait, car ils parlent aux parents- et pendant 30 minutes elle m’a à peine parlé. Flora ne parlait pas, mais elle trouve des moyens de communiquer avec elle. Sans que je le sache, elle essaye de comprendre si Flora a des troubles neurovisuels. Elle m’en parle, mais avec beaucoup de douceur, en tenant compte de Flora qui est à côté. Elle me demande de faire une IRM, dans la partie neurovisuelle du cerveau, qui n’avait pas été faite. Et là, on découvre une lésion, sûrement due au cordon que Flora a eu autour du cou à l’accouchement. »

À cause de cette lésion, la vision de Flora n’a jamais pu fonctionner correctement, elle voyait alors comme à travers un petit tube, ce qui a empêché son développement normal et ses apprentissages : c’est ce qu’on appelle les troubles neurovisuels. Si Sylvie Chokron ne promet pas un rétablissement total à Flora, elle est persuadée qu’une prise en charge adaptée lui permettra de progresser.

Les incroyables progrès de Flora

Grâce aux rendez-vous avec la neurospychologue, un suivi en orthophonie et en psychomotricité, ainsi qu’aux efforts de sa maman qui devient un véritable coach, Flora fait des progrès extraordinaires en quelques années :

« À 9 ans elle s’est mise à parler alors qu’avant elle ne parlait pas du tout. Maintenant à 23 ans vous ne l’arrêtez plus ! Elle ne fait plus du tout de chutes, son champ visuel n’est pas restauré à 100% mais elle se déplace complètement normalement… »

Accompagnée par une AVS tout au long de sa scolarité, Flora a suivi un CAP Services à la personne, a insisté pour passer le bac (qu’elle a obtenu à 23 ans) et travaille aujourd’hui dans un EHPAD. Ses parents sont bluffés par son évolution :

« Il y a eu des moments durs et des pleurs, mais je n’aurais jamais imaginé Flora à ce niveau aujourd’hui : elle habite seule, travaille, se dit aussi « écrivaine », a créé un blog... C’est dingue ! À 3 ans on m’avait dit qu’elle était autiste, qu’elle ne parlerait jamais. J’ai envie d’aller les revoir et de leur dire : BIM ! Et je pense qu’on n’a pas fini de la voir évoluer ! »

La rédaction de La Maison des Maternelles