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Le combat d'une mère pour l’inclusion de sa fille porteuse de Trisomie 21

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Publié le 03.06.2020 à 15h40 
(mis à jour le 05.06.2020 à 14h34)

Caroline est la maman de Paul (9 ans), et de Louise (5 ans) porteuse de trisomie 21, elle raconte dans L'effet Louise, publié aux éditions Stock, son combat de chaque instant pour scolariser Louise à l'école publique.

Caroline a découvert la trisomie de sa fille Louise lors de sa naissance. Dès lors, son combat de maman a été une lutte pour l’inclusion de sa fille. Si ses efforts ont été payants à la crèche, cela a été bien plus difficile à l’école publique. 

Une réussite à la crèche 

Motivée par les médecins et son entourage qui lui expliquent les bienfaits de la collectivité pour le développement de sa fille, Caroline prend la décision d’inscrire Louise à la crèche :

« Plus Louise est en activité avec les autres enfants, avec un processus d’imitation, plus elle est stimulée. J’avais aussi envie de recommencer à travailler. On a eu une place en crèche ordinaire. Ça s’est très bien passé, même si j’avais beaucoup d’angoisses. Et puis j’ai rencontré sa référente, qui a été extraordinaire. » 

Pendant trois ans à la crèche, cela n’a été que du bonheur, Louise s’est parfaitement intégrée et ses parents ont pu compter sur sa référente, Véronique, qui s’est beaucoup impliquée. Louise a toujours pu évoluer dans les sections des enfants de son âge, même si ses apprentissages étaient un peu plus lents. 

D’autre part, Louise pouvait poursuivre sa rééducation à la crèche, orthophoniste et psychomotricienne se déplaçaient pour suivre la petite fille directement à la crèche.

L’entrée à l’école 

C’est à ce moment-là que le parcours du combattant commence. Pour inscrire un enfant trisomique à l’école, il faut s’y prendre un an avant pour demander une auxiliaire de vie scolaire (AVS) :

« Ces dossiers prennent entre 5 et 8 mois pour être traités, c’est-à-dire pour avoir une réponse. Donc il faut tout anticiper. C’est un dossier de 20 pages qu’il faut compléter, il faut tout motiver et justifier. Nous n’avons pas très bien compris la première réponse qui nous octroyait une AVS mutualisée. Je me renseigne auprès d’une association qui m’explique que cette AVS sera partagée avec un autre élève. On ne savait pas avant la rentrée combien d’heures elle serait disponible pour Louise. »

Caroline et son conjoint demandent donc un recours pour contester cette décision. Le traitement de leur demande dure encore plusieurs mois. D’autre part, tout ce qu’ils avaient mis en place avec les professionnels de santé à la crèche n’était plus possible, car l’école n’était pas aussi conciliante. 

En colère, Caroline rédige un post Facebook pour dénoncer ce que vivent les familles d’enfants porteurs de handicap lorsqu’il s’agit de scolariser leurs enfants. Elle contacte également les politiques de la région pour faire entendre sa voix. 

Finalement, Louise a pu faire sa rentrée à l’école avec son AVS, cela s’est très bien passé et la petite fille s’est tout de suite sentie à l’aise. Néanmoins des inquiétudes perdurent, car chaque année scolaire est un combat, où on conseille aux parents de réfléchir à une autre alternative pour la scolarité de leurs enfants. Caroline conclue en nous parlant de ce qu’elle appelle « l’effet Louise » : 

« L’effet Louise, j’ai pu le voir dans des situations difficiles quand je me dis qu’on n’y arrivera jamais. Elle n’a que 5 ans, mais elle attire à elle des personnes qui nous aident. Louise déclenche quelque chose chez les gens. » 

La rédaction de La Maison des Maternelles