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J’ai découvert le handicap de mon bébé à sa naissance

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Publié le 20.01.2021 à 15h02 
(mis à jour le 21.01.2021 à 15h11)

Amélie et Cédric sont les parents d’une petite Romane. Ils ont découvert qu’elle était porteuse de trisomie 21 lorsqu’elle est venue au monde.

Amélie est la mère de Romane, 13 mois. Après une grossesse sans encombre, la jeune femme accouche d’une petite fille en bonne santé :

« À la naissance de Romane nous étions dans l’euphorie. Plein de belles choses nous arrivaient. C’était le début d’une nouvelle histoire à 3 et d’une vie de famille à 3. Et puis j’ai trouvé que Romane avait les yeux un peu en amande et que cela ne ressemblait pas trop aux yeux qu’on avait dans la famille avec mon conjoint. »

Amélie demande alors à la pédiatre et à la sage-femme de la maternité si le regard en amande de sa fille est normal. À ce moment-là la pédiatre lui explique que le corps médical suspecte une trisomie 21. Le couple vit la nouvelle comme un choc et s’effondre, comme se souvient Cédric, le papa de Romane :

« On craque. Tout s’écroule. On ne sait pas dans quoi on se lance. On ne connaît pas… Ce n’est pas que l’on ne s’est jamais intéressé à cela mais on ne pensait pas que ça allait nous arriver. »

Un bébé presque comme les autres

À ce moment-là le couple fait ce que l’on appelle le « deuil de l’enfant imaginé » pour se focaliser sur Romane et son accueil. Le couple va être surpris par les acquisitions de leur fille au quotidien, raconte sa maman :

« Quand on m’a annoncé la trisomie de Romane je m’étais représentée un enfant qui n’arriverait quasiment à rien faire et qui aurait des difficultés dans tous les apprentissages. Alors que là Romane a 13 mois et elle se débrouille plutôt bien. Elle prend son temps, elle va à son rythme… C’est plutôt positif le développement de Romane actuellement. »

Car à la maison, Romane évolue avec ses parents et ses jouets comme n’importe quel enfant. Il faut cependant plus travailler sa motricité, comme l’explique sa mère :

« Comme beaucoup d’enfants porteurs de trisomie 21, Romane a une hyper laxité au niveau des hanches principalement. C’est pour cela que l’on a une prise en charge au niveau kiné et psychomotricien pour prendre les bons chemins et acquérir la marche. »

Une famille unie

Le couple peut également compter sur sa famille et ses proches qui sont très présents pour Romane. Laurent son oncle développe par exemple un rapport différent avec Romane qu’avec ses autres neveux et nièces :

« Mes autres neveux et nièces faisaient du quatre-pattes et c’était super, mais ça restait un enfant qui fait du quatre-pattes. Alors que Romane a un effort supplémentaire à fournir pour y arriver et du coup on a une espèce de fierté que je n’ai pas vécu avec les autres neveux et nièces. »

Si les parents de Romane sont conscients que certaines périodes de l’avenir seront plus compliquées pour leur fille et que l’étape de l’entrée à l'école risque d’être difficile, ils sont confiants et souhaitent toujours construire une grande famille :

« Avant l’arrivée de Romane nous avions pour projet d’avoir 3 enfants et aujourd’hui les choses n’ont pas changées. On espère toujours agrandir la famille ! »

La rédaction de La Maison des Maternelles