Temps de lecture : 5 min 
LMDM : Comment est née l'association "TDAH - Pour une égalité des chances" ?
Stéphanie Jacquet - Je suis maman de 2 enfants : Manon, 3 ans et Pauline, 9 ans. Mon aînée a été diagnostiquée TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) à 6 ans, après un parcours d'errance diagnostic de 3 ans. J’ai lancé une pétition en 2018 pour demander une vraie prise en charge globale du TDAH en France, qui recueille aujourd’hui plus de 73 000 signatures. Suite au lancement de la pétition, un collectif de parents s’est formé, et nous avons créé notre association "TDAH – Pour une égalité des chances" en 2019.
Quelles sont vos actions ?
L’objectif de notre association est de sensibiliser, d'obtenir une vraie reconnaissance, ainsi que des prises en charge adaptées au TDAH et notamment le remboursement des actes préconisés comme le suivi psychologique, la psychomotricité, l'ergothérapie. Nous demandons aussi une formation des personnels éducatifs sur le TDAH, et une réflexion sur les aménagements scolaires possibles pour ces enfants.
Nous sensibilisons dans les médias dès que cela est possible afin que le TDAH soit connu et mieux compris. Nous avons été auditionnés à la commission d’enquête sur la situation des élèves avec handicap en 2019, et avons été reçus 2 fois à l’Élysée pour porter la voix des familles, leurs difficultés et faire des propositions. Notre avons également organisé, conjointement avec la députée Béatrice Descamps, le premier colloque à l’Assemblée Nationale sur le TDAH en décembre dernier.
Que pouvez-vous nous dire concernant le dépistage et la prise en charge des enfants TDAH en France ?
À l’heure actuelle, même si les neurosciences ont permis d’en apprendre beaucoup plus sur le TDAH, c’est-à-dire qu’il s’agit d’un trouble du neuro-développement, le dépistage reste très faible en France. Les médecins traitants ne bénéficient qu’une heure de cours sur le TDAH en formation initiale, ce qui est très peu. Il y a un manque criant de pédopsychiatres et neuropédiatres en France, ce qui amène certaines familles à consulter dans des pays voisins. Les délais d’attente s’élèvent à 1 à 2 ans en moyenne pour un rendez-vous à l’hôpital.
Pour permettre une prise en charge réelle du trouble, il faut déjà le nommer et le comprendre afin de s’adapter et proposer une éducation et une pédagogie différente. Ce trouble est méconnu du grand public : les enseignants peuvent interpréter le comportement de l’élève par une nonchalance, un manque d’attention volontaire, un manque d’éducation… En réalité, avec le TDAH, il n’en est rien. Il faut une prise en compte effective de ces enfants pour leur permettre de se développer comme tous les autres enfants, pour qu'ils puissent devenir des adultes insérés socialement. Par rapport aux autres pays, la France accumule un énorme retard sur cette question. Il est temps, et urgent, de mener une réflexion globale sur le sujet du TDAH.
Vous avez lancé une opération "SOS TDAH" : de quoi s'agit-il ?
Avec l’association, nous avons réfléchi à une action « coup de poing » afin d’alerter les 3 ministères concernés par le sujet : ministère de la Santé et des Solidarités, ministère de l’Éducation Nationale et de la Jeunesse et le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées, qui ne répondent pas ou pas concrètement à nos demandes.
Chaque jour, nous recevons des témoignages de familles dans le désarroi. Nous essayons de les aider au maximum mais il y a beaucoup de points sur lesquels nous sommes bloqués. Ce sont des points qui sont de la responsabilité des ministères et qui doivent être impérativement pris en compte. C’est pourquoi nous avons proposé aux familles d’adresser leur "SOS TDAH" aux 3 ministères. De notre côté, pour le lancement de cette opération, nous avons envoyé un courrier sollicitant à nouveau une rencontre. Le secrétariat d’Etat nous a contacté pour une réunion. Nous espérons de vraies propositions : pour les parents, il y a le quotidien du handicap, et il y a la "double peine" du jugement de la part de l’extérieur et du manque de prise en compte de ce trouble.
Une étude récente indique qu'il y aurait moins d'enfants TDAH que ce que les chiffres prétendent. Qu'en pensez-vous ?
L’étude citée se base sur une méthodologie tout à fait surprenante. Le Docteur Frédéric Kochman, pédopsychiatre, que nous avons interrogé concernant cette question, indique : « L’article cité est issu d’une revue de valeur insignifiante sur le plan scientifique. La méthodologie est grotesque : se base sur un nombre de boîtes prescrites [de méthylphénidate, NDLR] pour en déduire un nombre de patients diagnostiqués TDAH… or la majorité de ces patients ne sont pas diagnostiqués ! »
Soyons un peu sérieux : l’absence de diagnostic, de prise en charge adaptée définie grâce aux avancées des neurosciences ou d’errance de diagnostics plongent les enfants et les familles dans le désarroi. La prise en charge par la psychanalyse est une catastrophe pour les familles et est une perte de temps et de chance pour les enfants. Et les enfants avec TDAH ne sont pas forcément sous traitement médical.
