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Confinement et handicap : "On ne parle pas de nos enfants, ils sont inexistants"

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Publié le 06.04.2020 à 14h51 
(mis à jour le 09.04.2020 à 12h20)

Associations, professionnels, familles, la situation autour des enfants porteurs de handicap en ces temps de crise sanitaire est un défi quotidien pour tous. 

Avec le confinement, l’accueil des enfants en situation de handicap et leur suivi par les professionnels se retrouvent bouleversés. De nombreuses mesures d’appoint sont mises en place et les associations restent très impliquées. Elles alertent sur les risques que peut représenter le confinement pour ces enfants. 

Assurer le suivi dans les familles 

Pour les familles qui se retrouvent confinées avec un ou plusieurs enfants en situation de handicap, c’est un défi quotidien. Les associations s’efforcent de proposer à chacune d’elle un suivi personnalisé. 

  • Un suivi psychologique 

Pour toutes les familles qui en éprouvent le besoin, des rendez-vous récurrents sont pris avec les psychologues qui suivent les enfants habituellement. Ce sont essentiellement des discussions téléphoniques ou en visioconférence. Cela permet d’accompagner parents et  enfants, s’assurer qu’ils arrivent à trouver un équilibre durant ce confinement. Leïla (le prénom a été modifié) est psychologue en IME (institut médico-éducatif) et depuis les récentes mesures, elle assure le suivi des familles par des rendez-vous téléphoniques : 

« L’annonce de la fermeture des deux établissements pour lesquels je travaille a été un choc pour les familles et les enfants. On leur a transmis les outils qu’on pouvait avant de ne plus pouvoir retourner à l’IME. Maintenant je les appelle toutes les semaines pour prendre la mesure de leurs ressources, pour rassurer, discuter. Pour certaines familles, un appel par semaine n’est pas suffisant car certains ont des situations sociales très fragiles. En cas de situation de crises, on peut faire entrer dans la boucle d’autres professionnels. »

Elle note aussi que certaines familles font preuve de beaucoup de créativité, multipliant les idées d’activités, elles avancent à leur rythme, se font confiance autrement. Pour Leïla, ces appels sont aussi le moment de se rendre compte de l’état psychologique des enfants et de leur crainte du virus :

« Pour certains on est sur un esprit vacances sans accès aux loisirs, il n’y pas d’aggravation ou de trouble majeur du comportement.  Pour d’autres, il y a de l’inquiétude : quand est-ce que l’IME va rouvrir ? On réexplique, on envoie des supports écrits. Parfois les enfants sont angoissés par les gestes barrière, la peur de tomber malade ou de mourir. »

  • Des interventions à domicile 

Le suivi des familles par les associations se fait au maximum en fonction de leurs besoins, Sonia Ahehehinnou, administratrice nationale de l’UNAPEI et maman d’une jeune fille autiste, nous parle des mesures mises en place à domicile : 

« Cela ne peut pas se faire pour toutes les familles, par exemple ma fille serait perturbée par la présence inhabituelle d'une personne chez nous. Et puis les professionnels manquent parfois de protections et les familles ont peur qu’ils apportent le virus. Mais il y a également des belles évolutions, je connais le cas d’un enfant que deux professionnels font sortir et marcher, et depuis quelques temps, il ne prend plus de traitement. »

  • Une continuité pédagogique

Pour les enfants qui le peuvent, un suivi pédagogique est également mis en place, selon Sonia : 

« Il y a plusieurs continuités possibles, ceux qui vont à l’école en milieu ordinaire restent en lien avec leur établissement. Pour les autres, il faut adapter les supports à l’enfant, surtout quand le lien relationnel est impossible. Mais le plus important pour les familles et les associations, c’est la préservation de la santé. Il faut garder à l’esprit que nos vies ne sont pas devenues compliquées avec le confinement, elles le sont davantage. »

Une inquiétude quant à la prise en charge à l’hôpital 

C’est au cœur des préoccupations des parents et des associations : si un enfant atteint par le virus se voit obligé d’être pris en charge à l’hôpital, les conditions peuvent être très complexes. Pour Sonia il est urgent que des mesures claires soient annoncées :

« L’accès au soin pour les personnes handicapées est très difficile d’ordinaire, alors en ce moment c’est encore plus compliqué. Par exemple avec un enfant que vous ne pouvez pas toucher, dont vous ne pouvez pas prendre la température : il faut un accompagnement adapté, du personnel formé pour les personnes en situation de handicap, les parents peuvent être obligés d’accompagner leur enfant. On se demande comment cela peut être pris en compte dans les mesures barrières des hôpitaux. »

Une situation tendue dans les instituts médico-éducatif encore ouverts

Certains enfants ne peuvent pas être reçus par leur famille durant le confinement. Cela peut être à cause de situations sociales précaires, d’incapacité pour les familles de recevoir leurs enfants ou bien dans certains cas, lorsque ces enfants sont ordinairement placés en famille d’accueil. Cela concerne essentiellement les jeunes qui étaient en internat avant le confinement et ne rentraient chez eux que les week-ends et les vacances. Désormais, ils ne reçoivent aucune visite et n’ont pas vu leurs familles depuis plusieurs semaines. Une situation douloureuse pour ces jeunes et leurs parents.

Cette situation entraîne de lourdes conséquences sur leur comportement. Nathalie, éducatrice spécialisée dans un IME (Institut Médico-Éducatif) de banlieue lyonnaise passe 7 heures par jour auprès de ces jeunes, elle témoigne de l’extrême difficulté de leur quotidien : 

« Il reste douze jeunes à l’IME, des autistes, des jeunes atteints de troubles du comportement. Leurs troubles s’accentuent, ils ne se supportent plus, deviennent violents entre eux et même avec leurs éducateurs. C’est très dur pour eux, quand ils peuvent verbaliser cela se manifeste avec des conflits, des insultes, des crises. Ils ont beaucoup moins, voire plus du tout de suivi psychologique, orthophoniste et psychomoteur. Je me fais beaucoup de souci pour le retour des autres, ils auront perdu tous leurs repères, on va en baver. »

Ces jeunes peuvent joindre leur famille par téléphone ou appel vidéo, mais cela reste très difficile pour eux d’être ainsi confinés. Toutes les sorties de loisirs en dehors de l’établissement ne sont évidemment plus possibles, les éducateurs doivent trouver des solutions pour les occuper au mieux. Pour le personnel, la situation est également très difficile. Nathalie nous parle de ses journées et de la situation dans son corps de métier : 

« Je travaille de 7h à 14h30, quand on arrive on se change entièrement, on met des masques et des gants, mais on ne peut pas respecter les distances de sécurité puisqu’on douche les jeunes et qu’on les aide à s’habiller. Personne n’est confiné avec eux, il y a des relèves. Les journées sont dures, on sait qu’on prend des risques et l'ambiance est difficile à supporter. Pour l’instant nous sommes assez nombreux, mais de plus en plus d’éducateurs sont en arrêt maladie, certains ont le coronavirus, d’autres ont peur de l’attraper, de le transmettre à leur famille. Parfois leur conjoint leur demande d’arrêter de travailler. »

L’éducatrice déplore aussi le manque d’intérêt de la société et des médias pour les enfants et les jeunes en situation de handicap : 

« On oublie beaucoup nos institutions, on parle des EHPAD, des hôpitaux, et c’est normal, mais on ne parle pas de nos enfants, ils sont inexistants. »

Marie Marmouset