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Cholestase gravidique : « Mon fils est décédé in utero »

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Publié le 29.06.2021 à 16h36 
(mis à jour le 30.06.2021 à 09h45)

Chaque année, la cholestase gravidique concerne 1% des grossesses. Une pathologie rare qui a touché Ophélie, maman de 4 enfants.

LMDM - Comment se passe le début de votre troisième grossesse ?

Ophélie - On a toujours voulu 3 enfants avec mon mari, et comme mes deux premières grossesses se sont passées sans souci tout comme mes accouchements, on est parti sereinement dans cette nouvelle aventure. On a vite appris que c’était un garçon, j’étais contente, mon mari aussi même s’il aimait l’idée d’avoir une fille. Comme on ne trouvait pas de prénom garçon, on appelait ce bébé à venir "petit frère", et moi je l’appelais "mon petit bonus".

À partir de 7 mois de grossesse, les premiers désagréments surviennent, racontez-nous ce qui se passe ?

J’ai commencé à avoir des démangeaisons, au départ ce n’était pas forcement ciblé sur un endroit en particulier : je me grattais le ventre. Le cuir chevelu et les jambes.  Ça m’arrivait le soir dans le canapé, mais il n’y avait pas de boutons ni de plaques. C’était plutôt comme quand on a la peau sèche, ce qui est mon cas donc je ne m’inquiète pas à ce moment-là. J’en parle à ma mère qui pensait comme moi que ça venait de ma peau sèche, je mets donc de la crème pour calmer les démangeaisons.

À cette période vous êtes enceinte de 37 semaines d'aménorrhées et 4 jours, vous avez rendez-vous à la maternité avec une sage-femme pour parler du projet de naissance, vous en profitez aussi pour évoquer les démangeaisons, qu’est ce qui se passe ensuite ?

J’en parle seulement à la fin du rendez-vous et la sage-femme me dit vous êtes là, profitez-en pour monter à l’étage des urgences. J’explique aux urgences pourquoi je suis là et on me place sous monitoring pendant une bonne heure. Tout est normal, bébé bouge bien et moi j’ai une bonne tension. Comme tout va bien, je peux rentrer chez moi et je me dis que ça ne servait à rien de s’inquiéter.

Trois jours plus tard, les choses s’accélèrent, n’est-ce pas ?

Je me réveille avec des contractions et sachant ce que c’est, je réveille mon mari. On appelle un ami pour venir garder les grands et on part à la maternité en se disant que notre petit arrive un peu plus tôt, et que c’est top. Arrivés à la maternité, on me pose un monitoring mais la sage-femme ne repère pas la position du bébé et n’entend rien. Elle tente une échographie, mais l’appareil ne marche pas donc elle part chercher un autre appareil. Mon conjoint comprend alors qu’il y a un souci.

Finalement, la sage-femme revient avec un nouvel appareil et une collègue. Au bout de plusieurs minutes qui me paraissent une éternité elles me disent : « Il n’y a pas de battement de cœur. » On me demande si j’ai senti bouger le bébé aujourd’hui. Je dis oui cette nuit même. À ce moment-là, les sages-femmes n’ont pas d’explication au fait que mon fils est décédé in utero.

Comment ça se passe pour vous à ce moment-là ?

C’est un grand désarroi, la stupeur. Je demande si on peut arrêter le travail sauf qu’on ne peut pas donc je comprends que je vais devoir tout de même accoucher. Je demande la péridurale mais avant de pouvoir la poser, mon gynéco qui nous a rejoint, m’explique que je dois faire une prise de sang car dans ces cas-là il peut aussi y avoir un problème pour la mère sans rien préciser. Il demande les résultats de ce bilan sanguin en urgence. Sauf que j’accouche généralement vite, pour le deuxième j’ai failli accoucher dans la voiture et effectivement 20 minutes après, je perds les eaux et là mon col s’ouvre très rapidement.

C’est la panique, je fais une crise d’hystérie, je crie : « Vous ne pouvez pas me faire accoucher comme ça ! »  Mon conjoint est en pleurs. Pour mon second j’avais accouché sans péridurale mais ce n’est pas la même chose pour un enfant mort-né. Heureusement, les sages-femmes sont supers et me donnent du gaz pour diminuer la douleur, malheureusement ça ne m’a pas soulagée.

À votre demande, il n’y aura pas d’autopsie du corps de votre bébé Axel, en revanche votre placenta est analysé et deux mois après vous obtenez les résultats de cette analyse ainsi que les résultats du bilan sanguin fait le jour de l’accouchement. Que révèlent-ils ?  

L’analyse du placenta n’a rien donné de probant à part un léger hématome mais qui n’expliquait pas le décès in utero. En revanche, l’analyse de sang faite le jour de l’accouchement, révèle que les indicateurs du foie -les transaminases et l’acide biliaire- sont très élevés. Mon gynéco nous explique que c’est révélateur d’une pathologie assez rare qui peut être développée en fin de grossesse et qui s’appelle la cholestase gravidique. C’est l’acide biliaire qui passe dans le sang et donc le placenta et empoisonne le bébé, ce qui peut lui être fatal. J’ai demandé si c’était lié aux démangeaisons, il a dit oui : le seul vrai symptôme, c’était les démangeaisons sur les pieds et les mains. Là, moi j’ai eu du mal à gérer mes émotions, j’ai accusé le coup. C’est en rentrant à la maison que ma culpabilité m’a envahie. Je me suis dit : « J’ai tué mon bébé. »

À propos de cette culpabilité, comment a-t-elle évolué ?

J’ai travaillé dessus et aujourd’hui je ne pense plus avoir tué mon bébé mais je m’en veux toujours de ne pas avoir parlé plus tôt des démangeaisons, je me sens coupable d’avoir été trop sereine et d’avoir pris cette grossesse à la légère. Ce n’est pas parce que les deux précédentes s’étaient bien passées qu’il ne pouvait rien arriver à la troisième.

Vous tombez enceinte un an après ce terrible accouchement. Cette fois, comment se passe le début de grossesse ?   

Ça a tenu, on a fait le choix de garder la même équipe pour la grossesse d’Axel. J’avais besoin d’être entourée de personnes qui connaissaient notre histoire. Le gynéco m’a expliqué que si tout allait bien, le suivi des deux premiers trimestres ne serait pas différent que pour les autres grossesses. En revanche, il s’intensifierait au troisième trimestre. Pendant la grossesse, je n’étais plus du tout sereine, heureusement j’étais toujours suivie par la psy. À chaque écho j’y allais la peur au ventre. Mon mari était encore plus stressé je crois.

Les deux premiers trimestres se passent sans souci, on vous annonce que c’est un garçon. Quel a été le suivi au 3e trimestre ?

Au troisième trimestre le suivi s’est renforcé : un monitoring par semaine avec une sage-femme libérale, une prise de sang par mois pour vérifier les indicateurs du foie.

Que se passe-t-il à partir du septième mois de grossesse ?

Un soir dans le canapé, je me rends compte que je me gratouille, à la jambe et plus je focalise, plus je me gratte : la tête, la jambe... Je n'en parle pas à mon mari car il est déjà assez stressé, mais je n’en dors pas de la nuit. Le matin je finis par lui dire et il me répond qu’on va aux urgences directement. Aux urgences, je passe un monitoring, et une prise de sang. Tout est normal. Je suis soulagée. Je me dis que c’est peut-être psychologique. Mon gynéco me dit que c’est ce qu’il fallait faire et si ça recommence il faut revenir. Il intensifie encore le suivi en mettant une prise de sang tous les 15 jours et 2 monitorings par semaines. 

Comment allez-vous aujourd’hui, vous votre conjoint et vos garçons ?

On va bien, je profite de mon long congé maternité vu que c’est mon quatrième, je pouponne. Je ne pense pas que la naissance de Camille ait complètement guéri nos blessures mais ça aide à avancer. On pense toujours à Axel, on en parle, ce n’est pas un sujet tabou, et Camille saura qu’il a eu 3 grandes frères, ça fait partie de notre histoire familiale.

Vous connaissiez cette maladie ?

Pas du tout, et si j’en avais eu connaissance peut-être que je me serais plus inquiétée de mes démangeaisons car ça peut toucher n’importe quelle femme enceinte et ça peut être fatal.

La rédaction de La Maison des Maternelles