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« Autisme : mon enfant, ma bataille » : le documentaire choc

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Publié le 29.03.2021 à 11h55 
(mis à jour le 29.03.2021 à 12h17)

Un documentaire diffusé ce mardi sur France 5 revient sur le parcours de parents d’enfants autistes, et sur le sentiment d'abandon que ces familles ressentent.

L’enquête est menée par Elizabeth Tchoungui, ancienne présentatrice de La Maison des Maternelles et maman d’Alexandre, autiste. Elle y dénonce l’isolement des enfants, et montre qu’une société inclusive est possible.

700 000 personnes concernées

Pour rappel, 1 enfant sur 100 nait avec des troubles autistiques, et les symptômes sont multiples : c’est pourquoi on parle plus souvent de « troubles autistiques » que « d’autisme ». Cela concerne en France 700 000 personnes qui doivent se battre pour se faire une place dans la société, explique Elizabeth Tchoungui :

« La France est très en retard sur la prise en charge de l’autisme alors qu’on sait qu’un enfant autiste diagnostiqué suffisamment tôt, bien pris en charge, scolarisé, peut devenir un adulte qui s’insère dans la société. Aux USA, il y a des ingénieurs autistes dans la Silicon Valley, il n’y a pas de raison que ça ne fonctionne pas ici ! »

La clé : la scolarisation inclusive

Mais alors, combien d’adultes auraient il put être autonomes si on les avait mieux diagnostiqués, mieux pris en charge ? Elizabeth Tchoungui répond :

« Les familles attendent des années avant d’obtenir un diagnostic, des mois avant d’obtenir une aide des pouvoirs publics pour pouvoir prendre en charge leur enfant, pour obtenir une AVS qui est essentiel pour la scolarisation de leur enfant, ce qui est la clé. Un enfant qui est scolarisé en milieu inclusif fait des progrès incroyables. Là aussi, on a des vrais problèmes. On a des enfants qui sont déscolarisés, avec derrière des mères qui doivent arrêter de travailler, et il y a aussi la précarité. Je voulais vraiment être aux côtés des familles et témoigner de combat quotidien et de ce sentiment d’abandon. »

L’errance médicale

Le retard de diagnostic peut être très dommageable pour les enfants. Les mères sont souvent culpabilisées par des professionnels de santé qui connaissent mal les troubles autistiques. Elizabeth raconte :

« On a toutes vécu la même chose. Je le dis dans mon livre « Comment tu es né une deuxième fois ». Je racontais à mon psy comment j’avais eu un accouchement difficile, et il a dit « c’est peut-être cela, votre enfant ne va pas bien car vous n’avez pas su créer le lien avec lui ». C’est la double peine : on est déjà inquiet par rapport au trouble de son enfant et en plus on culpabilise ! »

Le diagnostic précoce est donc une question importante. Heureusement, il existe des initiatives aujourd’hui comme le site Autisme info service :

« Ce site permet de répondre aux questions des parents inquiets des troubles de leur enfant, et ils peuvent ainsi être orienté par des spécialistes qui connaissent le sujet, qui ne vont pas les balader ni les culpabiliser. »

La précarité

La question de la précarité est également abordée dans le documentaire réalisé par Elizabeth Tchoungui :

« Les délais de prise en charge par la maison départementale des personnes handicapés sont tellement longs, et les aides tellement minimes, c’est la double peine pour les parents qui n’ont pas les moyens, leur enfant est marginalisé. C’est un scandale. »

Les ULIS, un espoir

Les Unités Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) offre une scolarisation adaptée aux enfants en situation de handicap. Même s’il y en a encore trop peu, elles représentent un espoir pour les parents et leurs enfants, témoigne Elizabeth Tchoungui :

« Ce sont des unités en milieu scolaire ordinaire, pendant un certain temps les enfants qui ont des besoins spécifiques sont en petit groupe, puis ils ont des temps d’inclusion dans des classes ordinaires. C’est une richesse pour tous : les enfants autistes et les autres. On apprend la différence, c’est très stimulant pour le collectif. »

Autisme : mon enfant, ma bataille, diffusé mardi 30 mars 2021 à 20h50 sur France 5.

La rédaction de La Maison des Maternelles